Vrouwen met AOS
In deze documentaire vertellen vrouwen met het Androgeen Ongevoeligheid Syndroom en aanverwante condities wat het voor hen betekent om als vrouw XY-chromosomen te hebben.
Vrouwen met XY-chromosomen spreken tot de verbeelding, zo blijkt uit de koppen van tijdschriftartikelen over dit onderwerp. Titels als “Van buiten vrouw, maar van binnen niet”, “Het verhaal van Eef: half man, half vrouw” en “Vrouwelijk van buiten, onzijdig van binnen” zeggen meer over de koppenmaker dan over de vrouwen die geïnterviewd worden.
Voor het overgrote deel van de vrouwen met XY-chromosomen speelt de vraag man of vrouw helemaal geen rol. In heel hun voorkomen, denken en handelen zijn zij vrouw. Dat wil niet zeggen dat er geen sprake is van problematiek. Tot ongeveer tien jaar geleden adviseerden artsen aan ouders tegen niemand te vertellen dat hun kind XY-chromosomen had, zelfs niet tegen het kind zelf. Deze aanpak dateert van de jaren vijftig, maar ondanks dat artsen tegenwoordig openheid voorstaan, is het taboe nog steeds niet helemaal verdwenen. Het was daardoor aanvankelijk ook moeilijk vrouwen te vinden die wilden meewerken aan de documentaire. Toch zijn er uiteindelijk meer vrouwen bereid gevonden hun verhaal op camera te vertellen dan dat er budget is – een luxe-probleem. Wij zoeken nu aanvullende fondsen om ook het verhaal van de andere vrouwen voor de toekomst te bewaren.
In de film waar wij nu aan werken, vertellen een aantal vrouwen met XY-chromosomen hoe zowel de conditie zelf als het nog steeds bestaande taboe hun leven beïnvloedt. De interviews worden afgenomen door wetenschapsfilosoof Margriet van Heesch. Zij promoveert binnenkort aan de Universiteit van Amsterdam op een proefschrift over de levensverhalen van mensen met een intersekse-conditie in Nederland. In haar onderzoek plaatst zij de verscheidenheid aan individuele ervaringen met seksevariaties en medische interventies in een genderkritisch en ethisch perspectief. De interviews die Margriet nu gaat voeren, zijn vooral gericht op informatie die voor de direct betrokkenen van belang is. De vrouwen die geïnterviewd worden, willen met het delen van hun verhaal vooral lotgenoten bereiken.
Voordat Margriet gaat interviewen hebben we haar eerst zelf geïnterviewd. Hieronder staat een vijf minuten compilatie van interessante quotes uit het in werkelijkheid twee uur durende gesprek dat Saskia de Jong met haar voerde.
De documentaire met de werktitel Vrouwen met AOS is naar verwachting in het eerste kwartaal van 2013 gereed.
Vrouwen met AOS
![]()
DSDNederland
Meer informatie over het Androgeen Ongevoeligheid Syndroom en de aanverwante condities, is te vinden op de website van DSDNederland.
AOS of AIS?
AOS staat voor Androgeen Ongevoeligheid Syndroom en is de Nederlandse vertaling van AIS – Androgen Insenstivity Syndrome. Naast AOS bestaan een flink aantal andere intersekse-condities waarbij vrouwen met XY-chromosomen worden geboren.
Intersekse of DSD?
Je zou kunnen zeggen dat DSD de medische aanduiding voor het biologische verschijnsel intersekse is. In de medische wereld werd de term intersekse enkele jaren geleden eenzijdig door artsen en behandelaars vervangen door DSD omdat de oude naam als belastend werd ervaren. Deze letters staan voor Disorder of Sex Development – in het Nederlands verstoring van de geslachtelijke ontwikkeling. AOS en de aanverwante condities worden dan 46,XY DSD’s genoemd. Inmiddels spreken ook steeds meer artsen gewoon weer over intersekse. Veel ‘patienten’ hebben de naam DSD niet geaccepteerd vanwege de eerste D. Zij ervaren hun conditie niet als een disorder: je voelt je niet ziek, je gaat er niet aan dood en er valt niets te genezen. Als compromis wordt de aanduiding Differences of Sex Development gebruikt.
Transcript
Margriet van Heesch
Ik ben Margriet van Heesch. Ik werk aan de Universiteit van Amsterdam, sinds het afronden van mijn studie. Ik heb literatuurwetenschappen en filosofie gestudeerd. Toen ik klaar was, raakte ik geïnteresseerd in hoe het kwam dat ik na al die jaren studeren nog nooit had gehoord van mensen die nu leefden en een geslachtsvariatie hadden. Ik raakte gefacineerd door het feit dat ik niet wist hoe het met die mensen ging, dat ik hun verhalen niet kende, dat ik nog nooit iemand was tegengekomen, dat ik nog nooit had gehoord van iemand die iemand kende. En ik dacht, hier wil ik onderzoek naar doen. Wat is er gebeurd met deze mensen. En ik heb dus mijn hele promotie onderzoek besteed aan het terugvinden van mensen met geslachtsvariaties en het opnemen van hun levensverhalen.
Schaamte
Het belangrijkste wat ik heb geleerd door naar de levensverhalen te luisteren, en dat zijn er dan in totaal veertig geweest, is dat er niets valt te winnen bij een geheim. Echt helemaal niets. En hoe moeilijk en eng het ook is om een geheim wel te vertellen, om je angst te overwinnen, de angst dat mensen met je verhaal aan de loop gaan, dat ze je verhaal misschien verkeerd begrijpen, misschien verkeerd doorvertellen, dat er geroddeld gaat worden… dit allemaal is minder erg dan het moeten hebben van een geheim.
Ik heb natuurlijk heel veel verhalen gehoort over schaamte, over geheimhouding, over wat vertel je wel aan iemand en wat vertel je niet aan iemand. In mijn onderwijs aan de UvA werk ik heel veel met [vragen als] hoe komen ideologiën tot stand, hoe worden normen gemaakt, bijvoorbeeld de norm over het vrouwelijk lichaam of hoe moet een man er uitzien en hoe je normen herkend. Je herkend een norm in jouw cultuur of omgeving op het moment dat je je ergens voor schaamt en het aan niemand durft te vertellen. Dat is het moment dat je een norm die hebt geïnternaliseerd, hebt overschreden. En het mooiste zou zijn… wat ik heel veel met mijn studenten doe, is de ‘shame exercise’, ik geef veel in het Engels les, dat is een schaamte oefening en dan moet iedereen opschrijven waar hij zich het meest voor schaamt. Dat verzamel ik, ik lees dat voor en dan doen we verder helemaal niets. Niemand weet wie zich waar voor heeft geschaamd, maar het leuke is dat je heel vaak dezelfde dingen ziet en dat [bij] de dingen waar anderen zich voor schamen je je afvraagt ‘waarom zou je je daar voor schamen’. Maar op het moment dat je je schaamte hebt geëxternaliseerd, als je het weg hebt gegooid, dan zie je ineens dat het niet iets is waarvoor je je hoeft te schamen.
Want schamen is iets anders dan je schuldig voelen. Schuldig is dat je denkt ‘ik heb iets verkeerd gedaan’. Schaamte is dat je denkt ‘ik bén verkeerd, ik klop niet, ik zit niet goed in elkaar’. En dat is schaamte.
Vertel je verhaal
Een ander ding wat ik heb geleerd tijdens mijn onderzoek, is dat het verhaal van je geslachtsvariatie steeds opnieuw en niet vaak genoeg en niet aan veel genoeg mensen verteld kan worden.
De eerste reden is dat hoe vaker je verhaal verteld, hoe minder de schaamte word. Je eigen verhaal verandert ook. Hoe vaker je het vertelt, hoe makkelijker je het vertelt.Op een gegeven moment wordt het ook een veel korter verhaal en het articuleert zich steeds beter. Maar het allerbelangrijste is dat een verhaal, juist ook bij schaamte, dat je dat ontzettend vaak verteld aan zoveel mogelijk mensen.
De tweede reden is, dat [het] voor andere vrouwen met geslachtsdifferentiatie, en ook natuurlijk mannen met een geslachtsdifferentiatie, heel belangrijk is om verhalen van een ander te horen. Hoe heeft een ander zijn verhaal verteld, of haar verhaal verteld, aan een geliefde of aan een collega, of hoe gaat een ander met zijn ouders om – of haar ouders. Het is ontzettend belangrijk dat je die ervaring met elkaar deelt.
Het derde dat ontzettend belangrijk is, is dat -ik had het net over schaamte – ik heb me heel lang geschaamd voor mijn rommelige liefdesleven. Ik hoor de hele dag door verhalen over de liefde, dus ik kan me [spiegelen] aan ontzettend veel verhalen over de liefde, ontzettend veel rolmodellen. ik kan mij bijvoorbeeld aan Madonna ophangen en Lady Gaga. En ik hoorde dat Scarlett Johansson, een beroemde actrice, dat het alweer uit was met haar vriendje. En ik kan denken ‘oh, leuk, zij heeft dat ook’. Ik kan dus de hele dag aan allerlei verschillende verhalen over de liefde ophangen. Het is daarom ontzettend belangrijk dat over het algemeen de verhalen van vrouwen en mannen met een geslachtsdifferentiatie zo vaak verteld worden, dat iedereen ooit een keer een verhaal heeft gehoord. Dus als we allemaal een collega krijgen of een vriendinnetje of een vriendje of een kindje of een vader of een moeder met een geslachtsvariatie, dat we weten waar we over praten. Dat we weten dat er heel verschillende levens, mensen en verhalen bestaan van mensen met een geslachtsvariatie.







